Ik ben een vrouw met Gilles de la Tourette…

Tourette is een aandoening die de meeste mensen, geheel onterecht trouwens, kennen uit de media als de vloek-, tier-, en scheldziekte, maar Tourette is veel meer en tegelijk ook veel minder dan dat.

Simpel gezegd komt het er op neer dat je de hele dag overloopt van prikkels en dat die prikkels zich een uitweg uit je lichaam zoeken in de vorm van vocale en motorische tics.

Je gaat dus ongewild bewegen of dingen zeggen, dit kan groots en opvallend zijn, maar ook vrij subtiel. Er zijn Touretters die gillen en er zijn er die zuchten, net als dat sommigen met al hun ledematen bewegen en anderen slechts hun hoofd wat opzij knikken. En hoe ouder je wordt, hoe beter je dat meestal leert beheersen.

Hebben sommige vrouwen problemen met hun lichaam om het formaat, ik had daar nooit zo’n last van. Ik had het namelijk al veel te druk met alle ongewilde bewegingen die ik maakte en dingen die ik uitkraamde terwijl ik dat absoluut niet wilde. Ik kan zomaar op straat naar iemand roepen of iemand in zijn bil knijpen en dan vervolgens me weer moeten verontschuldigen dat ik dat doe en dat toch echt niet wil doen.

Er zijn medicijnen en therapieën, maar dat heeft mij allemaal nooit geholpen. Het enige wat een beetje hielp was roken, wiet (ik kreeg mediwiet) en zo weinig mogelijk doen om prikkels te vermijden (en, veel belangrijker, vooral niet onder de mensen te zijn om zo de kans op eventuele aanvaringen te voorkomen).

Tot ik het he-le-maal zat was. Waarom zou ik mezelf verstoppen. Ik had hier toch niet om gevraagd? En ik kon er toch zelf ook niks aan doen dat ik zo ben? Waarom moest ik me dan altijd schamen? Was ik niet goed genoeg? Moest ik het echt altijd pikken dat ik werd uitgelachen of belachelijk gemaakt? Was er nou echt geen enkele andere manier om mijn tics te lijf te gaan dan met roken en mezelf opsluiten?

Ik had dat roken helemaal gehad. Ik rookte alleen om mijn tics tegen te gaan en het hielp niet eens. Van die mediwiet werd ik zo passief als wat en door al dat binnen zitten voelde ik me te lui, te dik en te nutteloos en ik wilde zo echt geen jaar meer verder!

Maar als ik zou stoppen met roken, moest ik wel zorgen dat ik genoeg afleiding had, want als de prikkels heel erg oplopen, nou dan kon ik behoorlijk chagrijnig en zelf agressief worden. En roken kost echt belachelijk veel tijd, dus moest ik op zoek een nieuwe bezigheid. Iets waar ik misschien wel net zo verslaafd aan zou kunnen raken als roken…

En zo begon ik te rennen met Evy (Start to Run). De eerste keer kon ik zelfs de eerste minuut nog niet volmaken. Hijgend en bijna kotsend stond ik mezelf te vervloeken langs de weg. Sjongejonge, hoe heb je het *&^$@#^(* zo ver kunnen laten komen Arinka. Stomme trut, je hele lijf gesloopt en verzwakt en waarvoor? Ik was zo kwaad op mezelf dat ik vastbesloten was niet op te geven.

Dus de volgende avond ging ik weer strompelen, nog slechter dan de dag ervoor, want ik had nu ook nog spierpijn. Ik vloekte nog harder en foeterde op mezelf, maar ik worstelde me door het half uur heen en zo ging ik avond na avond verder. Ik kocht nieuwe schoenen en een mooie outfit en dat hielp. Zo had ik in elk geval genoeg motivatie om nog een weekje langer vol te houden.

Het waren zware weken, wat zeg ik Maanden! Ik had 0,0 conditie, eigenlijk zelfs nog minder dan dat, ik was te log, te lui, te stijf, alles wat je maar kunt bedenken om jezelf af te zeiken, maar ik deed het wel. En eerst had ik het niet eens in de gaten, maar het ging langzaamaan toch echt iets makkelijker. Oké, ik moest de lessen van Evy wel steeds herhalen, maar wat dan nog. Het hoefde toch niet per se in 12 weken? Waarom zou het niet mogen in 20 weken? Nou? Dus ik was lief voor mezelf en voelde me helemaal stoer als ik weer een minuut had kunnen rennen.

Naast het rennen begon ik aan mijn voeding te werken. Ik vond het zonde als ik een stuk gelopen had om dan meteen iets te eten wat eigenlijk niet zo goed voor me was (koek, snoep, ijs), dus ik ging op zoek naar voeding die beter bij MIJ paste. Beter eten, dat zou beter voor me zijn dacht ik.

En dat was het! Al na een paar weken viel het me op dat ik kilo’s gewicht verloor. Dat kon echt niet alleen van het hardlopen zijn, want zo fanatiek was ik nu ook weer niet. Ja, ik was er inmiddels ook bij gaan skaten, maar zelfs dan was dat nog geen verklaring. Dus het betere eten was niet alleen beter voor me, het liet me ook nog afvallen!

Met de dag begon ik me beter te voelen en plotseling viel me nog iets anders op. Iets wat ik eigenlijk nooit, nooit, maar dan ook echt nooit meer had verwacht. Ik had namelijk bijna geen tics meer! Zolang ik kon lopen dan toch. Zodra ik een paar dagen niet kon lopen omdat ik ergens last had of gewoon te moe of te druk was, dan kwamen de tics al snel weer opzetten, maar als ik gewoon lekker om de dag kon sporten, dan had ik wel tics, maar waren ze goed te behappen.

Het sporten had dus niet alleen een geweldige effect op mijn lichaam (ik werd slanker en fitter en voelde me daardoor beter en gezonder) en geest (ik voelde me veel zelfverzekerde nu ik iets kon wat ik nooit gedacht had, namelijk stukken hardlopen achter elkaar), het had ook nog eens een fantastisch dempend effect op mijn neurologische toestand!!!

Voor mij was dit dan ook HET bewijs dat mensen moeten bewegen, dat we niet gemaakt zijn om stil te zitten. Dat veel aandoeningen misschien wel beter bestreden kunnen worden met bewegen dan met medicatie. Dat kinderen misschien minder in de schoolbanken moeten zitten en minder achter TV en laptop en meer aangezet moeten worden om te sporten.

Dat het belangrijk is om goed naar je voeding te kijken of je wel eet wat je moet eten en of alles wat je eet wel zo gezond is. Natuurlijk zal het niet voor iedereen hetzelfde effect hebben en bij mij is dit misschien ook maar tijdelijk, want Tourette komt en gaat en wie weet is dit gewoon en rustige periode in mijn handicap. Maar die periode duurt dan wel al een jaar!

Nee, ik kom nooit van mijn Tourette af, dat hoeft ook niet, want het heeft gek genoeg ook hele mooie dingen, zoals een grote gevoelsbeleving en een enorme drive en creativiteit, maar ik ben er niet rouwig om dat ik het nu veel beter onder controle heb. En zelf al zou dat niet zo zijn, dan moet ik toegeven dat sporten echt een geweldige toevoeging is geworden aan mijn leven.

Sporten heeft mijn leven vele malen mooier gemaakt. Het heeft me onbereikbaar gedachte doelen laten halen en het heeft me een richting, een vervulling gegeven die ik zeker mijn halve leven gezocht heb. Het gevoel dat je op de toppen van je geluk zit. Eindelijk DAT gevoel van innerlijke rust… Dat is wat sport mij heeft gegeven!

Ja, ik ben nog steeds een vrouw met Gilles de la Tourette, maar bovenal ben ik een heel erg gelukkig en gezegend mens!

Oh en trouwens… 7 Juni is het European Tourette Awareness Day. Op deze dag willen wij in Europa Tourette onder de aandacht brengen, zodat steeds meer mensen weten dat Tourette niet de scheldziekte is zoals je vaak op televisie ziet, maar veel meer (en ook minder) dan dat.

Dit jaar hebben we daarom samengewerkt met SYTYCD en is hier het volgende filmpje door ontstaan. So you think you can tic! Ik hoop dat jullie dit filmpje zoveel mogelijk willen delen om onze goede zaak te steunen.